Cuando empiezas a entender lo que está pasando, al principio te sientes totalmente perdido. Los anuncios y las campañas sobre el deterioro cognitivo y el Alzheimer vuelven a tu cabeza, pero ahora los relacionas con lo que está ocurriendo en tu propia familia.
En mi caso, a todo eso se sumaban los recuerdos de mi abuela, la madre de mi madre. Recuerdo su desesperación por intentar comunicarse, por pedir algo que necesitaba y no conseguir hacerse entender. Verla así era angustioso, y pensar que mi madre pudiera llegar a vivir una situación parecida me preocupaba muchísimo.
A esa preocupación se añadía la incertidumbre de no saber cuánto tiempo teníamos por delante ni cómo iba a avanzar la enfermedad. Para mí, una de sus partes más crueles es precisamente esa: no saber el tiempo que te queda para seguir compartiendo las cosas como hasta entonces.
En medio de todo eso empiezas a buscar qué puedes hacer. Mi búsqueda tenía dos partes: encontrar algo que pudiera ayudar a mi madre en ese momento y entender qué recursos tendríamos para acompañarla más adelante. Por entonces buscaba aplicaciones con la esperanza de que pudieran ayudarla a frenar el deterioro, aunque no sabía qué podía esperar realmente de ellas. Al mismo tiempo, tenía muy presente lo que había vivido con mi abuela y la necesidad de encontrar formas de mantener la comunicación.
Una conversación que dio origen a MeetMJay
En una conversación con Mario Salas, su geriatra, le pregunté si existía alguna aplicación para eso. Me habló de las habituales para ejercitar la memoria y de otras que facilitaban el uso de la tecnología, pero me explicó que no conocía una que reuniera el acompañamiento emocional y el apoyo a la comunicación que yo estaba imaginando, también en fases más avanzadas. Me recomendó buscar ayuda en asociaciones de familiares.
En casa todavía no teníamos esa dificultad de comunicación. Yo buscaba para más adelante: quería que mi madre pudiera seguir expresando lo que necesitara, contándonos cómo se sentía y manteniéndose conectada con nosotros a medida que fueran cambiando sus capacidades.
Prácticamente en aquella primera charla con Mario le propuse que desarrolláramos una aplicación juntos. Entre preguntarle si existía algo así y plantearle que lo hiciéramos nosotros pasó muy poco tiempo. Todavía había mucho que definir, pero la preocupación que me había llevado hasta allí estaba clara.
Poder decir qué necesitas y cómo te sientes
De esa preocupación nacieron las dos primeras funcionalidades de MeetMJay: «Qué necesito» y «Cómo me siento». Las imaginé pensando en aquellas situaciones con mi abuela, cuando sabíamos que quería transmitirnos algo, pero no conseguíamos entender qué era.
«Qué necesito» permite expresar necesidades cotidianas mediante opciones visuales sencillas: tengo sed, necesito ir al baño o quiero hablar con alguien. La intención es facilitar que la persona pueda pedir algo sin tener que encontrar todas las palabras para explicarlo, y que su familiar o cuidador pueda conocer esa necesidad.
«Cómo me siento» ofrece una forma de comunicar emociones a través de rostros y opciones visuales, como estar contento, triste, confundido o tener miedo. Quería que también hubiera espacio para expresar cómo se encuentra la persona, especialmente cuando mantener una conversación empieza a resultar más difícil.
Eso era lo que yo echaba en falta al recordar a mi abuela: algún apoyo que nos hubiera ayudado a comprenderla y a responder a lo que intentaba decirnos. Con mi madre quería anticiparme y buscar qué podíamos preparar antes de encontrarnos en una situación parecida.
Así empezó a tomar forma MeetMJay. Después, la convivencia con la enfermedad de mi madre fue planteando otras necesidades y dando origen a nuevas funcionalidades, pero el punto de partida estuvo ahí: en querer ayudarla, con el recuerdo de lo que habíamos vivido con la suya.
Todo empezó por mi madre y por la experiencia con mi abuela, que seguía muy presente en mí.