Estoy seguro de que, cuando leáis este artículo, muchos reconoceréis situaciones que vivís con vuestro ser querido. MeetMJay se ha ido creando a medida que avanzaba la enfermedad de mi madre, MJ. Desde los primeros cambios hasta ahora, que se encuentra en un grado moderado, hemos ido identificando necesidades que antes ni nos planteábamos. Mi Día nace de varias de ellas, relacionadas con algo tan cotidiano como saber qué día es, qué tenemos previsto y qué hemos hecho ya.
Cuando cuesta situarse en el día
En mi madre, la dificultad para situarse en el tiempo apareció poco a poco. Primero no recordaba qué día del mes era, después empezó a no saber en qué día de la semana estábamos y ahora puede no recordar la estación del año. Para ella, cualquier día puede ser sábado o domingo.
Al principio, no saber qué día era o qué planes tenía le generaba mucha frustración. Quería saberlo, pero no le hacía ninguna gracia tener que preguntarlo. Nosotros podíamos contestarle, pero la respuesta se le olvidaba y volvía a necesitar esa misma información.
También le ocurría con las cosas que acababa de hacer. Hace apenas seis meses podía desayunar varias veces porque había olvidado que ya había desayunado. Durante aquellos meses comía mucho y nosotros pensábamos que quizá también había cierta ansiedad, aunque no sabíamos hasta qué punto influía cada cosa. Lo que sí veíamos era que le costaba recordar qué había pasado durante el día.
A esto se sumaba una situación que en casa llevábamos especialmente mal: recordarle que tenía que tomar las pastillas. Mi madre nunca ha sido de tomar medicación y lo llevaba fatal. En aquella etapa, ese recordatorio era el único momento en el que se ponía irascible. Algo que hacíamos para ayudarla acababa convirtiéndose en un motivo de tensión.
Todas estas situaciones nos llevaron a pensar en cómo facilitar esas rutinas y tener información sobre lo que iba haciendo. Además del desayuno y la medicación, quisimos incluir otros cuidados cotidianos, como recordarle que bebiera agua a lo largo del día.
Un lugar al que acudir y un asistente que acompañe
De ahí surgió Mi Día: un espacio sencillo donde consultar qué día es y qué planes hay previstos, tantas veces como haga falta. Queríamos que mi madre pudiera encontrar esa información por sí misma, sin depender de preguntárnoslo cada vez que la necesitara.
Junto a esa información incorporamos los recordatorios del asistente virtual, entre ellos los de tomar la medicación y beber agua. En nuestro caso, pensar que el aviso pudiera venir de alguien ajeno a la familia tenía mucho sentido. Yo creía que cambiar quién se lo recordaba podía ayudarnos a evitar algunas de las discusiones que estábamos viviendo.
También queríamos que el asistente hiciera un seguimiento. Por eso pregunta si la persona ha desayunado, si ha tomado la medicación o si ha bebido agua. Sus respuestas quedan registradas, de manera que la familia pueda consultar lo que ha indicado y disponer de más información para acompañarla. Ese registro recoge lo que la persona confirma al asistente, algo importante para entender qué información estamos viendo.
Me habría gustado contar con esta posibilidad entonces. Pienso en cuántas veces repetíamos la misma información y en los disgustos que nos llevábamos con las pastillas. De ahí venía nuestra intención de reunir en un mismo lugar la orientación del día, los planes, los recordatorios y el registro de las respuestas.
Mi Día nació de esas experiencias con mi madre. Queríamos que ella tuviera un apoyo para desenvolverse en su día a día y que nosotros pudiéramos estar pendientes con menos tensión. Cada una de sus funciones responde a esa necesidad de acompañar, respetando el espacio que la persona todavía quiere y puede conservar.